+386 (0)5 330 1000
Prelomno leto za diseminirani plazmocitom. Bo nova metoda zdravljenja s presaditvijo aktiviranih lastnih celic (CAR-T) odobrena?
V šempetrski bolnišnici bo do konca marca v glavni avli pri vrstomatih gostoval prikazovalnik za interaktivno raziskovanje diseminiranega plazmocitoma, preko katerega lahko obiskovalci dobro spoznajo bolezen, njene glavne simptome, prisluhnejo zgodbam bolnikov ter pridobijo pomembne podatke o podpori, ki jo nudita Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Zakaj je bolezen diseminirani plazmocitom nekaj posebnega, pojasni asist. prim. Nataša Fikfak, dr. med., spec. interne medicine, spec. hematologije, ki deluje v šempetrski bolnišnici: ''Diseminirani plazmocitom je redka krvna bolezen, rak krvnih imunsko odgovornih celic. Simptomi te bolezni se lahko dokaj hitro berejo napačno (lahko jo zamenjamo s kakšno drugo boleznijo), posledično je diagnosticiranje bolezni zapoznelo in zdravljenje zahtevnejše.''
''Zgodnjih znakov bolezni ni, tudi ni mogoče predvideti, kdaj ali iz katerih drugih bolezni bi se lahko razvila. Najpogostejši znaki so bolečine v kosteh, tako da neredko bolnike prepoznamo na ortopedskih ali travmatoloških oddelkih po zlomu kosti ob manjši poškodbi. Pomembno je, da takrat pomislimo na to in opravimo dodatne laboratorijske preiskave.''
''Manj pogosto, a še kako pomembno, je prepoznavanje plazmocitoma kot vzroka za nenadno odpoved ledvic. Bolnike s plazmocitomom lahko najdemo tudi v ambulanti za srčno popuščanje, saj zaradi slabokrvnosti prej razvijejo znake popuščanja srca.''
V Sloveniji imamo na voljo vsa zdravila, ki so na svetu odobrena
''Zdravljenje te bolezni pri nas poteka v dnevni bolnišnici. Pri mlajših od 70 let, ki so v dobri kondiciji, je še vedno najbolj učinkovito zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic., kar poteka izključno v UKC Ljubljana. Temu sledi vzdrževalno zdravljenje in ob ponovitvi uporaba novejših zdravil.''
''V šempetrski bolnišnici se trenutno zdravi 87 bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Lani smo na novo odkrili 14 bolnikov. Ti imajo na voljo vsa zdravila za zdravljenje diseminiranega plazmocitoma, ki so na svetu odobrena. Zdravljenje z metodo presaditve aktiviranih lastnih, posebej pripravljenih celic , CAR-T, v Sloveniji razvijamo. Njeno odobritev pričakujemo v letošnjem letu.''
Kako pomembna je podpora bolnikom z diseminiranim plazmocitomom, razloži diplomirani zdravstvenik v hematološki ambulanti šempetrske bolnišnice Stanko Rovtar: ''Bolnikom dajemo nasvete glede prehrane, ukrepanja ob pojavu znakov okužbe, slabega počutja. Priskrbimo jim tudi strokovno literaturo društev. Z njimi se pogovarjamo in si zaupamo.''
Pravočasno prepoznavanje simptomov je ključnega pomena
Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic je izpostavila, da je ključnega pomena pri bolezni diseminiranega plazmocitoma pravočasno prepoznavanje simptomov: ''Na nas se obrača veliko bolnikov z diseminiranim plazmocitomom, pa tudi njihovih svojcev, običajno po diagnozi, ki jih zelo preseneti. Do tistega trenutka so morda odlašali ali pa obiskali različne specialiste.''
''Z diagnozo so se soočili šele, ko so se začeli zapleti. Če bi ljudje vedeli, da je bolečina v križu lahko tudi znak krvnega raka, bi zagotovo prej reagirali. In ravno zato, ker te zgodbe dobro poznamo, vemo, kako pomembno je prepoznavanje simptomov in osveščanje javnosti. Moram pa izjemno pohvaliti celostno obravnavo teh bolnikov v šempetrski bolnišnici.''
Svojo osebno zgodbo z diseminiranim plazmocitomom je z nami delila Klara Štrancar. Energična 84-letnica je aktivna lutkarica, ki kljub soočenju z že napredujočo boleznijo danes živi polno kakovostno življenje: ''Zadnjih pet let prihajam na kontrole vsake tri mesece in moram reči, da zame ekipa dr. Nataše Fikfak odlično skrbi. Nudijo mi vse možnosti zdravljenja, vključno s podpornimi programi. Od postavitve diagnoze pred šestimi leti sem se izogibala negativnim mislim in se trudila nadaljevati življenje enako aktivno kot sem ga imela prej.''
Predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Jožica Filipič se z diseminiranim plazmocitomom sooča že 15. leto. ''Ob diagnozi so mi dejali, da je možnost preživetja 4 do 5 let. Pri tej bolezni so terapije zahtevne: od obsevanj, kemoterapije in presaditve matičnih celic. Zato se v društvu trudimo bolnikom zares zagotoviti čim več pomoči in življenje s polnimi pljuči tudi po bolezni. Bolnike vabim k vključitvi v program Bolnik - bolniku.
