+386 (0)5 330 1000
"Jaz sem obvladala bolezen ledvic in ne ona mene"
Ob svetovnem dnevu ledvic smo v naši bolnišnici paciente in zaposlene ozaveščali o pomenu odkrivanja in zdravljenja ledvičnih bolezni. V naši tokratni akciji so sodelovali študentje zdravstvene nege FVZ Izola, transplantirana bolnika Divna Preradovič in Matjaž Vidmar kot člana Društva ledvičnih bolnikov Severno primorske regije ter zaposleni Oddelka za laboratorijsko diagnostiko. V ta namen smo izvajali meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in beljakovin v urinu.
Najbolj se nas je dotaknila zgodba Marije Drnovšček, ki je že 43 let na dializi.
"Pri 26 letih starosti so mi na hitro odpovedale ledvice in mi ni ostalo drugega kot oditi na dializo. Ker sem imela dva majhna otroka, je to bil to zame velik problem. A sem uspešno prebrodila tisto najhujše in se izvlekla kot velika zmagovalka. Otroci so odrasli, vnuki so zdaj že večji kot so bili takrat mojo otroci. Bolezen sem sprejela zelo dobro. Jaz sem obvladala bolezen in ne ona mene."
"Ko me je zadela bolezen ledvic, se mi je svet obrnil na glavo. Vendar nisem padla v depresijo. Nikoli se nisem spraševala, zakaj se je to zgodilo prav meni. Postavila sem si dva jasna cilja: da preživim in da spravim otroke do kruha. To mi je tudi uspelo."
Če se vržeš v delo, je lažje
"V hudih časih sta mi bila največja podpora zdravnik primarij Marjan Močivnik, ki je bil vodja dializnega oddelka v šempetrski bolnišnici in zdravnica Tatjana Slokar. Ti dve osebi sta mi dali največjo motivacijo za življenje. Ko sem zbolela, je bila namreč dializa zelo velik tabu. V Sloveniji smo bili takrat o njej slabo informirani. Potem smo ustanovili društvo in začeli ozaveščat ljudi. Vidim, da se je pogled ljudi na dializo v teh 40 letih korenito spremenil. Na dializi je zdaj zelo malo mladih ljudi. In če že pridejo, so ozaveščeni. Sama v svoji mladosti o bolezni ledvic nisem vedela praktično nič. Danes na dializo prihajajo predvsem starejši, kar je zagotovo velik napredek. 75 let in starejši."
"Upokojila sem se šele oktobra 2021. Delo mi je bilo v veliko oporo pri obvladovanju bolezni ledvic. Sama sem delala v kiosku. Najprej sem ga imela v parku, nato tukaj v bolnišnici. Vendar sem imela že 15 let dialize za seboj, ko tega nihče ni vedel. Te moje bolezni nisem nikoli obešala na veliki zvon. Vsaki drugi dan sem odležala tiste ure, ki so mi bile določene. Takrat je bil moj največji problem to, da sem morala otroke peljat v šolo. A so ljudje v bolnišnici razumeli mojo situacijo in sem prihajala na dializo ob osmih zjutraj, ko so bili otroci že v šoli. Po končani dializi sem šla po otroke in smo se skupaj vrnili domov."
Dializa. To ni konec sveta.
"Včasih so ljudje drugače gledali na dializo kot danes. Ko si povedal, da si na dializi, je bilo to za nekatere nekaj strašnega. Sem pa srečala tudi kakšnega, ki je dejal, da tudi on hodi na dializo. In ko sem ga vprašala, kam hodi, mi je povedal, da je bil v laboratoriju na preiskavi. Potem sem ga podučila, da to ni dializa, temveč analiza krvi. In ko se mu razložila, kaj je dializa, je bil šokiran."
"Tisti, ki zbolijo za boleznijo ledvic, naj ne mislijo, da je konec sveta. Naj sprejmejo bolezen in naj z njo živijo naprej. Danes ledvičnim bolnikom skušajo pomagati s presaditvijo ledvic. Sama sem dvakrat vstopila v postopek transplantacije, a sem imela obakrat smolo, saj do transplantacije ni prišlo, ker niso dobili ustrezne ledvice. Potem sem se odločila, da bom živela do konca svojega življenja s svojo dializo."
V Sloveniji poteka intenzivno ozaveščanje ljudi o bolezni ledvic. Informiranje se začne že v vrtcih, nam razloži medicinska sestra Oddelka za dializo v šempetrski bolnišnici Alenka Bitežnik.
"Otrokom damo pobarvanke s temo Pika nogavička varuje svoja ledvička. Oni zmeraj navdušeno pobarvajo te pobarvanke in tako na simpatičen način obeležijo svetovni dan ledvic. Vsako leto obiščemo vrtce v goriški, postojnski, kraški in posoški regiji. Otroke poučimo, naj veliko pijejo. Da naj skrbijo, da imajo ledvičke pokrite in da naj pojejo veliko sadja in zelenjave".
"Imamo tudi program za osnovne šole, ki se odvija celotno šolsko leto. Obiščemo več kot 30 šol na leto. Predavamo otrokom 4. in 8. razreda. Nazorno jim razložimo, kakšne so naloge naših ledvic in kaj lahko sami naredijo, da ohranijo ledvice zdrave. Jim pa tudi povemo, kako poteka zdravljenje ledvic, če odpovejo. Z nami grejo tudi bolniki in povejo svoje življenjske zgodbe."
"Ker je pomembno o bolezni ledvic ozaveščati vse ljudi, ne samo otroke, ob različnih prireditvah postavimo stojnice. Recimo v Tednu zdravja, na prireditvi Pomagaj, da tečem, posvečamo se tudi slabovidnim in gluhonemim. Ob teh priložnostih merimo krvni tlak, krvni sladkor in beljakovine v urinu, ker so to trije najpogostejši vzroki za bolezen ledvic."
Dializa doma kot alternativa
"Trudimo se tudi za naše ambulantne bolnike, ki jih s pomočjo društva in na Oddelku za dializo informiramo, kako naj skrbijo za svoje ledvice, ker gre za bolnike s kronično ledvično boleznijo. Imamo tudi peritonealno dializo, ki se je lahko bolniki poslužujejo na domu in jim ni treba obiskovati dializnega centra v bolnišnici. Pacienti se samo odločijo, ali bodo izvajali dializo doma. Potem jih naučimo, kako izvesti dializo samostojno. Enkrat mesečno pa pridejo k nam v center na kontrolo."
"Da se izognemo infekcijam, bolniki med peritonealno dializo obvezno nosijo masko, ker imajo takrat odprto pot do trebušne votline. Dializne raztopine se namreč izmenjavajo preko katetra, ki ga predhodno bolniku vstavimo v trebušno votlino. Bolniki morajo paziti, kako ravnajo s katetrom, da ne pride do okužbe trebušne votline. Možnost infekcije seveda obstaja, v tem primeru bolnika hospitaliziramo in ustrezno zdravimo."
"Nekoč je bila bolezen ledvic velik tabu. O njej se ni veliko govorilo, tudi vedelo se ni veliko o njej. Ko hodimo po šolah, vidimo, da so nekateri starši svoje otroke dobro poučili o tej bolezni. Otroci pijejo veliko več kot nekoč. Mnogi pojejo veliko sadja in zelenjave. Morali bi se še več gibati po svežem zraku. Pomembno je, da se toplo oblečejo in si posledično ne prehladijo ledvic. Svetujemo tudi, naj poskrbijo, da nimajo mrzlih ali mokrih nog."
Brez oklevanja poiščite pomoč v nefroloških društvih
"Ledvični bolniki danes tudi lažje povejo svojo zgodbo, saj niso več tako stigmatizirani kot nekoč. Na dializo se danes vozijo s taksijem in ne več z reševalnim vozilom. Izjema so tisti, ki ne morejo več hodit. Prej so svojo bolezen bolniki skrivali in prosili reševalca, naj jih počaka na določenem mestu, da jih ljudje ne bi videli. Saj veste, kako ljudje odreagirajo, če pride pred blok ali hišo reševalno vozilo. Danes dializne bolnike večinoma prevažajo taksiji."
"V Sloveniji ima veliko ljudi probleme z ledvicami. Lahko rečemo, da ima v naši državi vsaki deseti težave z ledvicami. Že samo vnetje mehurja je ena izmed bolezni ledvic. V našo bolnišnico na hemodializo prihaja 55 bolnikov, 10 pa jih izvaja peritonealno dializo v domačem okolju. Ob tem, da 1x mesečno pridejo na ambulantni pregled. Ledvičnim bolnikom polagam na dušo, naj sprejmejo svojo bolezen in po potrebi poiščejo pomoč v nefroloških društvih ali pa v centrih za hemodializo. Tu smo, da jim pomagamo."
Vse, kar morate vedeti o ledvični bolezni:
Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije
Galerija
