"Diagnoza krvnega raka ni konec neke zgodbe, ampak začetek nekaj novega"

V naši bolnišnici smo v povezavi z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije organizirali stojnico, na kateri smo ljudi ozaveščali o teh redkih boleznih.

''Sem pacientka z diseminiranim plazmocitomom. Diagnozo so mi postavili pred slabimi petimi leti. Takrat sem prišla v kontakt z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Povezala sem se z gospo, ki je izvajala program bolnik bolniku v Novem mestu. Ker takrat nisem bila sposobna fizično priti do Novega mesta, sva kontaktirali po telefonu. Gospa, ki je bila eno leto starejša od mene, je že imela izkušnjo zdravljenja. Zato je lahko odgovorila na vsa moja vprašanja in mi je predstavljala veliko psihično oporo.

V srednji šoli me je učila dr. Nataša Fikfak, potem pa sem postala tudi njena pacientka. Skupaj z njo in s pomočjo društva smo zagnali program bolnik bolniku v šempetrski bolnišnici. Kot prostovoljka prihajam dvakrat na mesec pred hematološke ambulante in predajam informacije novim in starim hematološkim bolnikom. Z njimi jim skušam olajšati življenje ali pa najti pot do pravih, strokovnih informacij. Da se ne bi zanašali samo na veliko nepreverjenih informacij, ki jih najdejo na Googlu. Tudi vse vodnike, ki jih izda naše društvo za krvne bolezni, napišejo naši strokovnjaki hematologi, kardiologi, pulmologi. Vsi, ki so pač vezani na krvne bolezni. Gre za strokovne publikacije. Z namenom ozaveščanja smo postavili tudi stojnico v šempetrski bolnišnici. Ljudem skušam dopovedat, da diagnoza krvnega raka ni konec neke zgodbe, ampak začetek nekaj novega,'' nam je svojo zgodbo zaupala Jana Ljubič Vončina, predstavnica društva bolnikov s krvnimi boleznimi.

V Sloveniji imamo zelo aktivna društva bolnikov s krvnimi boleznimi
Janina terapevtka prim. Nataša Fikfak, dr. med., spec. interne medicine, spec. hematologije, pa je povedala:

''September je mesec krvnih rakov. Tako imamo v tem času v naši bolnišnici vsako leto različne dogodke. Letos smo se odločili, da bomo imeli šolo o krvnih rakih. Tako so vse srede v septembru posvečene predavanjem. Pri zaposlenih v bolnišnici je velik odziv. Radi pridejo poslušat, imajo veliko vprašanj.

Pridružilo se nam je tudi društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. V Sloveniji so sicer tri društva, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi. Eno je društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, drugo je slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, tretje pa je društvo bolnikov z limfomom. To so laična društva, v katerih tudi mi zdravniki radi sodelujemo z našimi predavanji, izobraževanji. V naši bolnišnici zadnjih 35 let en dan v letu posvetimo krvnim rakom.

Pri laični javnosti pa je odziv slabši kot pri zaposlenih. Žal je pač tako, da človek ponavadi postane aktiven, ko se ga takšna bolezen dotakne. Npr. če si zbolel sam ali je če to bolezen dobil kdo v tvoji družini. Oziroma če koga poznaš. To so redke bolezni, zato večina od nas misli, da jih v življenju nikoli ne bo srečala. Čeprav je rak še zmeraj tabu tema, pa je treba poudarit, da vsaka diagnoza raka ne pomeni smrti. Rak je vedno bolezen cele družine, zato skušamo v zdravljenje bolnika vključit svojce, ki so lahko pacientu v veliko pomoč.''

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

Društvo bolnikov z limfomom

Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim

30. septembra ob 10. uri vas čakamo na štartu teka in hoje za upanje

V okviru septembrskih ozaveščevalnih aktivnosti so pod sloganom ''OSVETLIMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI'' osvetlili kopico prepoznavih objektov v Sloveniji: Tromostovje v Ljubljani, grad v Celju, grad v Mariboru, grad v Murski Soboti, knjižnico Mirana Jarca v Novem mestu, Varno pot- stopnišče do Osnovne šole Marjana Nemca v Radečah, Mestno hišo v Ravnah na Koroškem, Mestno tržnico na Ptuju, Gimnazijo Kranj, Kamniti most v Škofji Loki. Poglejte si jih v spodnji fotogaleriji.

Galerija